isladelfrailehostel

El CEIP Ana Caicedo Richard de Lorca, Murcia, se vuelca con la enfermedad rara Niemann Pick C

Medio millar de alumnos del colegio Ana Caicedo de Lorca, reciben este miércoles a la escritora Mari Luz Bravo, autora de Los colores de Natalia Medio millar de alumnos del colegio Ana Caicedo de Lorca, reciben este miércoles a la escritora Mari Luz Bravo, autora de Los colores de Natalia Medio millar de alumnos del colegio Ana Caicedo de Lorca, reciben este miércoles a la escritora Mari Luz Bravo, autora de Los colores de Natalia

Tras semanas de trabajo con todos los alumnos del centro entorno al cuento Los colores de Natalia, el Ana Caicedo Richard, en Lorca, recibirá a la autora de Los colores de Natalia, Mari Luz Bravo, así como a la presidenta de la Asociación Todos con Natalia, Carmen María Alarcón, que hará su primera aparición pública en una actividad de esta características cuando se cumple algo más de un año tras la pérdida de su hija, Natalia Martínez Alarcón, quien padecía Niemann Pick C, una de las enfermedades raras más graves que existen en la actualidad y que a día de hoy tiene una tasa de mortalidad del cien por cien.
El cuento, íntegramente solidario, viene a ser un bálsamo de alegría para trabajar numerosos valores con los más pequeños como la integración, la amistad y la normalización de determinadas enfermedades o discapacidades. A través de un arco iris único, la autora lleva más de un año visitando colegios, librerías o bibliotecas e interactuando con los pequeños lectores. El libro es actualmente una de las fuentes de financiación principales para la investigación que se está desarrollando en el Instituto de Neurociencias de Alicante, uno de los centros pioneros y más prestigiosos de Europa donde se estudia la enfermedad de Niemann Pick C.
Es en dicho centro donde con las células de la pequeña Natalia, fallecida en enero del pasado año, y gracias a la tenacidad de su madre, se trabaja minuciosamente para encontrar la cura o el freno a la mortalidad de esta gravísima enfermedad neuroodegenerativa.
Carmen María Alarcón, se dirigirá a la comunidad educativa para agradecer en nombre de su asociación y de quienes actualmente se encuentran en plena lucha, la generosidad y el apoyo recibido y la implicación con la lectura de Los colores de Natalia y con la causa a todos los niños.

Esta web utiliza cookies para que tengas la mejor experiencia de usuario. Si continúas navegando estás dando tu consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pincha el enlace para más información.

ACEPTAR
Aviso de cookies