El Gobierno regional exige al Ministerio que amplíe las ayudas de la Ley ELA a todas las personas diagnosticadas

El Gobierno regional exige al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 que amplíe las ayudas contempladas en la conocida como Ley ELA a todas las personas diagnosticadas. Al respecto, la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad ha presentado alegaciones al desarrollo reglamentario de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que impulsa el Ejecutivo central. El documento, que se ha enviado al Ministerio, ha sido elaborado con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y de las asociaciones de pacientes y sus familias y en él se señalan “numerosas carencias”.

En este sentido, la consejera Conchita Ruiz denunció que “sólo contempla ayudas para aquellas personas que se encuentran en una fase muy avanzada de la enfermedad y no incluye apoyo para todas las personas diagnosticadas con ELA”. La titular de Política Social destacó que la atención que ofrece la norma “se limita a cuidados paliativos y atención domiciliaria, cuando las personas con ELA deberían tener derecho a elegir los servicios que mejor se adapten a sus necesidades”.

Otra de las alegaciones presentadas señala que el Ministerio carga toda la responsabilidad económica en las personas diagnosticadas. Conchita Ruiz apuntó que “consideramos que es un error muy grave, ya que los afectados deben anticipar el gasto de los servicios que van a recibir antes de que el Gobierno central les abone ese pago, cuando se trata de cantidades inasumibles para la mayoría de las familias que, además, llevan mucho tiempo soportando una gran carga económica”.

La consejera afirmó que “el Gobierno de Sánchez recurre, de nuevo, a una política de anuncios, pero sin compromiso y sin garantía de continuidad. Con los presupuestos congelados y con la ley paralizada durante un año, anuncia 500 millones de euros para las personas con ELA, sin decir cómo ni cuándo los pagará, cuando lo que necesitan son certezas y no anuncios”.

Ruiz manifestó que el Ejecutivo central “debe más de 500 millones de euros a la Región por incumplir la Ley de Dependencia, y ahora, cuando aún no ha abonado ese dinero, siguen generando nuevas expectativas para las ayudas a las personas con ELA, pero sin aportar más detalles”.

“La demora en las ayudas a las personas con ELA ha dejado, desde que fue aprobada la norma, más de 4.000 personas afectadas sin haber recibido la ayuda prometida por el Gobierno central, que han tenido que afrontar en solitario unos gastos anuales que, en algunos casos, llegan hasta los 200.000 euros”, señaló Ruiz.

En la Región de Murcia hay, aproximadamente, unas 120 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La consejera apuntó que, “ante la ausencia de compromiso del Estado, que aprobó hace un año la Ley ELA y desde entonces la mantenía paralizada, la Comunidad aprobó ayudas directas de hasta 6.000 euros anuales para apoyar a estas personas, soportando así un gasto que debería asumir el Estado, con el objetivo de garantizar el apoyo que necesitan”.