La Región tendrá en la Arrixaca un centro especializado en enfermedades raras

El Consejo de Gobierno, a propuesta de la Consejería de Salud, ha autorizado una inversión de 511.081 euros para las obras de construcción de un Centro de Atención y Seguimiento de Enfermedades Raras en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Esta nueva instalación será desarrollada mediante fondos europeos NextGeneration.
De esta forma, el centro permitirá ofrecer una atención más personalizada e integral a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas de origen genético, de aparición en la infancia y con una alta complejidad clínica. El objetivo es mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, facilitando el diagnóstico, la derivación y el seguimiento.
Dado que estas enfermedades se inician mayoritariamente en edad infantil, el proyecto centrará las actuaciones de partida en estos rangos de edad, para posteriormente ir avanzando en la coordinación con profesionales que asisten a los pacientes en edad adulta. El centro se ubicará en la Arrixaca dado que se trata del hospital pediátrico de referencia en el Servicio Murciano de Salud (SMS), además de contar con los servicios regionales de referencia en el diagnóstico y atención de las enfermedades raras.
Gracias a este centro, las personas con enfermedades raras, y especialmente los niños, se beneficiarán de una mejor accesibilidad y una mayor comodidad, con la participación multidisciplinar en un mismo espacio de todos los profesionales implicados en la atención a los pacientes.
Existen unas 7.000 enfermedades raras de baja prevalencia en España, y dos de cada tres aparecen de forma precoz antes de los dos años de vida. Así, estas patologías pueden convertirse en crónicas y complejas, hasta provocar que los pacientes tengan una gran dependencia sanitaria.