ENTREVISTA A ANTONIO SOLER, PRESIDENTE DE LA ASOCIACIACIÓN ALZHEIMER ÁGUILAS.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en 2050 se prevé que 1,5 millones de personas padezcan Alzheimer en España y 113 millones en todo el mundo. La prevención, diagnóstico temprano e investigación son los tres aspectos básicos para conseguir frenar el previsible avance de la enfermedad de Alzheimer en los próximos años. Te acercamos a la realidad más personal del Alzhéimer de la mano del presidente de la Asociación Alzheimer Águilas, Antonio Soler.

Pregunta.- ¿Cuál es la realidad diaria de las personas que sufren Alzhéimer?
Respuesta.- Al ser una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, ataca al cerebro de forma progresiva e irreversible, lo que va produciendo un deterioro de las funciones cognitivas, motoras y relacionales, lo que ocasiona que el enfermo olvide lo más cotidiano e incluso a sus seres queridos, siendo totalmente dependiente del cuidador o familiar.

P.- ¿Y el día a día de los familiares?
R.- Es duro, muy duro, ver como esa persona querida se va deteriorando cada día, tanto mentalmente como físicamente. Es una enfermedad que ataca a la mente del enfermo y al corazón del familiar; éstos son unos enfermos en potencia, tienen una dedicación exclusiva para con el enfermo, lo que hace a veces que no tengas vida propia. Por ello, hay que cuidar al cuidador.

P.- ¿Qué es lo más complicado en el cuidado del mayor?
R.- Prácticamente todo, son las 24 horas del día pendiente del enfermo de Alzheimer, como un niño pequeño, ya que están desorientados, para comer, para asearse o relacionarse; en definitiva, para vivir, ya que viven en un mundo que no es el suyo.

P.- ¿Cómo se cuida al cuidador?
R.- Ésa es una asignatura pendiente. Una de las demandas que hacemos a las autoridades en el manifiesto elaborado con motivo del día mundial del Alzheimer es: “Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad”. Desde esta Asociación vamos a volver a poner en marcha los talleres para familiares, para que éstos puedan recibir una atención por parte de una profesional que les ayude en su tarea, talleres que dejaron de impartirse por falta de recursos económicos.

P.- Cómo se pueden diferenciar los síntomas lógicos del envejecimiento cognitivo propio de la edad, de otros síntomas vinculados a la enfermedad de Alzheimer?
R.- En el envejecimiento normal se producen cambios fisiológicos, psicológicos y sociales. A partir de estos cambios, se establece un debate entre la diferencia en cuanto al envejecimiento sano, saludable y el envejecimiento patológico. El envejecimiento sano no está relacionado con la dependencia; aunque con el aumento de la edad aumenta la dependencia, no es una relación causal. Las enfermedades que pueden aparecer son causa de dependencia.
En cambio, el envejecimiento vinculado a la enfermedad de Alzheimer cuyo diagnóstico probable es clínico a través de un medico-geriatra y neurólogo/a, es la forma de demencia más frecuente que existe; conlleva la pérdida irreversible de las capacidades intelectuales incluyendo la memoria, la capacidad para expresarse y comunicarse adecuadamente, de organizar la vida cotidiana y de llevar una vida familiar, laboral y social autónoma.

P.- ¿Qué posibilidades existen de detectar precozmente la aparición de la enfermedad y cuál es la importancia de esta detección precoz?
R.- Actualmente pocas, es otra de las reivindicaciones que hacemos en el manifiesto, “ Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo, formando y capacitando a los agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo” . Hay unos signos de alarma: Entre los síntomas cognitivos se puede apreciar alteración de la memoria para hechos recientes (es precoz, intenso e incapacitante), alteración del lenguaje expresivo, falta de concentración y alteración de la orientación en tiempo y en espacio. También hay síntomas conductuales como cambio de personalidad y trastornos psicóticos como alucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, agitación y agresividad.

P.- Esta enfermedad se da más en mujeres que en hombres, ¿Hay cierta predisposición genética a padecer Alzheimer?
R.- El Alzheimer es una enfermedad heterogénea, compleja y multifactorial. Solo en una mínima proporción de casos (un 2%) es puramente hereditario. La edad es el factor más evidente. En cuanto al género, es más frecuente en mujeres. La proporción es 1,6 a 1. Las razones de este predominio femenino no están aún muy claras; una de ellas podría ser que con la menopausia la mujer pierde el papel protector que los estrógenos tienen sobre las neuronas; otra podría ser la mayor expectativa de vida que tienen las mujeres.

P.- ¿Algún día podremos hablar de una cura definitiva para el Alzheimer?
R.- En estos momentos no parece que esto sea una realidad, falta mucho camino por andar en la investigación y sobre todo invertir más en dicha investigación. Claro que nos gustaría que un día no muy lejano apareciera la noticia de que hay una vacuna para curar esta fea enfermedad.

P.- ¿Cuáles constituyen las principales actividades que desarrolla Alzheimer Águilas?
R.- Podemos agruparlas en varias según la naturaleza de las mismas. En cuanto a Servicios, tenemos taller de estimulación cognitiva, taller de fisioterapia, taller de logopedia, Voluntariado, atención individualizada para enfermos de Alzheimer en fase inicial y apoyo psicológico a familiares.
También organizamos jornadas o ciclos de charlas dirigidos al público en general, jornadas de puertas abiertas, jornadas de convivencia familiar…
Vamos a continuar implementando los diferentes talleres con material actualizado, renovar el mobiliario según la necesidad. Es fundamental implementar el material de evaluación, intervención y rehabilitación psicológica.
En cuanto a actividades benéficas, están dirigidas a poder financiarnos económicamente, ya que apenas contamos con subvenciones de entidades públicas o privadas, excepto las del Ayuntamiento y alguna entidad privada que colabora con nosotros. Hacemos galas, eventos deportivos, ventas diversas de lotería, pulseras, etc.

P.- ¿Por qué es tan importante que exista un censo de afectados por la enfermedad?
R.- Como en todas las cosas, hay que saber a qué nos enfrentamos para poder desarrollar una buena labor. Con ese censo, las autoridades deberían tomarse más en serio esta enfermedad, porque aunque se estima que 800.000 personas en España están afectadas y más de tres millones contando a sus familiares, es una cifra preocupante; y solo es una estimación, sinceramente es muy probable que sean muchos más.

P.- Además de ese Censo, ¿qué reivindica la Asociación para mejorar la situación de los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores?
R.- Que los agentes sociales y los gobernantes apoyen tanto en la investigación como en las ayudas a enfermos y cuidadores. Creo que no es suficiente lo que hacen las administraciones en esta materia.

P.- ¿Cómo valoraría la atención sociosanitaria que reciben hoy en día los enfermos de Alzheimer? ¿Cree que la Ley de Dependencia cubre las demandas de los enfermos de Alzheimer?
R.- La atención socio-sanitaria que reciben es precaria. Ya que no hay nada que pueda curar esta enfermedad, los agentes socio-sanitarios no tienen capacidad para enfrentarse con éxito a esta enfermedad. Como dije anteriormente, falta investigación y descubrir nuevos fármacos o vacunas. En cuanto a la Ley de Dependencia, apenas cubre las necesidades de estos enfermos y sus cuidadores; es muy deficitaria, muy lenta, y más en estos últimos años acentuada por la Crisis y los recortes que han sufrido más que nadie este colectivo. Por ello, la Asociación intenta en la medida de lo posible fortalecer esa ayuda a los enfermos y familiares con sus actividades, encaminada a una mayor calidad de vida de todos ellos.

P.- A usted, rodeado de enfermos que olvidan, ¿qué le gustaría recordarle a los que lean esta entrevista?
R.- No nos olviden, como lo han hecho nuestros familiares. Pedimos solidaridad, necesitamos el apoyo de todo el mundo, entes públicos y particulares. ¿Cómo? Haciéndose socio, establecimientos y empresas ayudando en nuestras actividades benéficas, y en general apoyando presencialmente en nuestras actividades para que sintamos el aliento de todo este pueblo tan solidario junto a nosotros. Nuestros familiares no se acuerdan de nosotros, pero nosotros sí sabemos quiénes son, y por ello estamos aquí luchando por ellos.